Jæja það er nú aldeilis langt síðan við höfum deilt einhverju með ykkur. En hjá okkur er allt gott að frétta. Allir dafna vel og pabbi ofur hress. Hann er núna á B-2 í lyfjameðferð. Held það hafi komið í ljós að hann er með eitthvað annað afbrigði mnd sem heitir mmn er nú samt ekki alveg með þetta á hreinu en allavega er hann í þessari meðferð og þar sem er að líða að fermingu elsta sonar minns (8.mai) sagðist hann nú ekki vera viss með hvernig hann yrði þá en allavega þegar næsti sonur minn fermist (eftir 3 ár) sagðist hann koma hlaupandi inn kirkjugólfið. Hann er nú bara brandarakall og ofur bjartsýnn þessa dagana Mamma er með honum í Reykjavík og er núna að æfa sig að keyra í bænum, vona svo innilega að hún standi sig vel svo við fréttum nú ekki af henni liggjandi á einhverri deildinni þarna. En þau standa sig bæði eins og hetjur.
Kveðja Eva María

Alþjóðlegur MND dagur

MND félagið gerir sitt besta til að auðga mannlífið

Gísli Einarsson, fréttamaður, stjórnar því sem stjórnað verður.

Veltibíllinn verður á staðnum og alvöru rallýbílar til sýnis.
Kl: 14:00-16:00 Thorsplan, Hafnarfirði.

Hjólastólarallý í 3 flokkum. Rafmagnsstólar, handstólar og stjörnuflokkur. Fyrstu 2 flokkarnir aka um 800 metra leið frá Thorsplani og til baka. (Heildarvegalengd) Skráning á gudjon@mnd.is eða í S. 823 7270. Glæsilegir vinningar.

Síðast taldi flokkurinn eru þjóðþekktir Íslendingar sem leysa þrautir sem hjólastólafólk leysir daglega á sínum ferðum.

Kl: 17:00-19:00 Hafnarfjarðarleikhúsinu við Strandgötu 50. (Við hliðina á Víking Hótelinu)
Danssýning pars þar sem annar aðilinn er í hjólastól. Kennsla í hjólastóladansi fer fram frá hádegi.

Einnig frumsýnum við mynd um Evald Krog og samskipti hans við Ísland.

Kl: 20:00-23:00 Thorsplan.
Tónleikar með úrvalsliði hljómsveita og músíkatriða.

Hvergi verður krafist greiðslu fyrir þátttöku en félagið mun hafa söfnunarbauka á staðnum.


Leiðarlýsing fyrir hjólastólarallý 21. júní 2009

Stjörnuflokkur: Útbúin verður þrautabraut á Thorsplani og bestu tímar ráða.

Hand-og rafmagnsstólar:

Leið. 1: Ræst frá Thorsplani og ekið framfyrir Dóminos húsið og ekið gangstéttina að Linnetstíg. Farið yfir götuna við Landsbankann og ekið upp Linnetsstíg að bekk við Fríkirkjuna.

Leið 2: Ræst frá Rafmagnskassa á Austurgötu. Ekin Austurgatan að hraðahindrun við Austurgötu 36.

Leið 3: Ræst efst úr Mjósundi. Ekið niður Mjósundið og yfir Strandgötuna og gangstétt þar ekin að lokamarki á Thorsplani.

Áhugaverður tengill: http://www.alyas.eu/bbc1.wmv


Tónleikar með úrvals hljóðfæraleikurum.

Við verðum á Thorsplani í Hafnarfirði frá kl. 20:00-23:00

Eftirtaldir listamenn koma fram:

Hann er ekki beisinn þurkurinn, Johnny and the rest, Einar Már Guðmundsson, Eyjólfur Kristjánsson og Stefán Hilmarsson, Ragnar Sólberg, Bogomil Font og Helmus und Dalli, síðast en ekki síst munu Megas og Senuþjófarnir mæta.
Næsti fundur MND félagsins er fimmtudaginn 2. júlí 2009 kl. 19:00. Við hittumst að Hátúni 10, 9.hæð. (Vestur turninn)
Fjölmennum og eigum góða stund saman!

Á næsta fundi mun Vala hjá "Heima er best" kynna umönnunarþjónustu og umhverfisstjórnunarbúnað!


Styrkir til rannsókna tengdu MND. Við skorum á allar tegundir fagfólks að sækja um stuðning við hverskonar rannsóknarverkefni tengdu MND. Umsóknir á ensku sendist til gudjon@mnd.is og við svörum um hæl.

Gerist félagar í MND félaginu! Með því sýnið þið stuðning í verki. Árgjaldið er 1.500 krónur. Sjúklingar, aðstandendur og fagfólk velkomið. Allir sem vilja hjálpa okkur að vinna bug á þessu meini. Veljum lífið. Finnum lækningu við MND.

 

Heilun og fyrirbænir
Þóra Guðrún Grímsdóttir
S. 866-4691  431-1833
Netf. glerhollin@glerhollin.is

Jón Einarsson grasalæknir
Samtúni 42
S. 898 1517
Föstud. 13:00-18:00
Laugar. 10:00-14:00

Stuðningshópar
Félagsmenn sem hafa áhuga á að fá hjálp við að stofna stuðningshópa eftir fyrirmyndinni SHARE THE CARE, geta nú snúið sér til félagsins eða til Guðrúnar Jónsdóttur beint, en hún hefur tekið að sér að undirbúa stofnfundinn fyrir þá sem þess óska. Við hjá félaginu mælum eindregið að við stofnun stuðningshópa sé stuðst við þetta kerfi frá upphafi þar sem það auðveldar alla eftirvinnu. Netfang Guðrúnar er runa@stigamot.is.

kv. þórir snær
fengið hjá www.mnd.is

Hæ nú eru 2 barnabörn búin að bætast við í hópinn annað er folald og hitt er strákur. Sko hitt folaldið fæddist nokkrum dögum eftir hitt og strákurinn í desember og hann var skírður Gunnar Bjarmi og er sonur Evu sem hefur verið að blogga með mér. Og hitt folaldið var skírt skelfing hehe semsagt þetta eru folöldin ógn og skelfing .

kv. Þórir Snær Sigurðsson

það heitir ógn.
kv.þórir

 

Komið þið sæl!
Vildi nú bara segja ykkur að hann pabbi minn fékk nýtt barna barn í morgun ég hef ekki enn fengið uppgefna stærð né þingd og ekki heldur  kyn.  Ég veit ekki einusinni hvort það var Mjallhvít eða Svanhvít sem eignaðist þetta folald og ég er stödd í Reykjavík og hef því ekki fengið að sjá þetta litla frændsystkin mitt ennþá en ég sé það eftir nokkra daga. En annars er bara allt gott að frétta  en það hefur þó verið lítið farið í sumar pabbi er voða þreittur og ekki upplagður í mikil ferðalög en ég læt ykkur nú vita þegar ég veit meira um þetta folald.
Bless bless Eva María

Við höfum breitt tíma tombólunnar sem verður í kvöld hún verður klukkan 20:00 ekki 21:00

 

HALLÓ HALLÓ

Nú er komið að því í annað sinn að við ætlum að halda tombólu á afmælisdaginn hanns pabba og afa 11.júní.  Ágóðinn rennur til M.N.D. félagsins í sjóð sem er notaður til að finna lækningu við þessum ömulega sjúkdómi. Við söfnuðum 60 þúsundum í firra og vonumst til að það gangi jafn vel í ár og að þið mætið sem flest. Tómbólan er eins og áður sagði 11.júní og hefst hún klukkan 21:00  í Grunnskólanum á Stöðvarfirði.

Með von um góða mætingu Þórir Snær og systkinabörn.

 

 

Jæja við  erum nú bara búin að taka jóla bakgrunninn af síðunni en ekki kannski alveg búinn að velja fallegasta bakgrunninn en við  erum að flíta okkur núna svo við finnum eitthvað flottara seinna.  En nú er sauðburðurinn búinn, nokkrar geldar, alltof mikið af einlembdum, ein þrílembd en aðrar tvílembdar en mín (Evu) rolla klóraði lambið sitt í sundur svo henni verður víst slátrað.  Pabbi er nú bara allur svo helvíti hress hann er farinn að rúnta hér um allan bæ á skutlunni sinni þá erum við að tala um þessa rafknúnu ekki hana mömmu okkar En sjónvarpið þeirra fór nú yfirum og þau gerðu sér lítið fyrir og keyptu sér flatskjá (LCD) sem nær yfir heilan vegg í stofunni hann er eitthvað milli 47" og 70" erum ekki alveg viss allavega er landakortið í veðurfréttunum í nánast fullri stærð og allt fólkið í sjónvarpinu hefur fitnað verulega höldum að Íslendingar ættu að fara að skoða mataræðið sitt vel.

kv, þórir og eva

Komið þið sæl
Ja það er nú aldeilis langt síðan ég hef sagt ykkur eitthverjar fréttir  Það er nú svosem ekkert svo mikið að frétta nema bara allt gott.  Hann pabbi minn er nú bara nokkuð hress og allt gengur vel.  Það var þorrablót hjá systkinum mömmu og þeirra börnum um helgina og það var haldið hjá mömmu og pabba og pabbi skemti sér bara vel og allt var voða gaman  Hér er allur snjór farin og voða gott veður í dag. Ég man svosem ekki neitt sérstakt sem ég get sagt ykkur en engar fréttir eru góðar fréttir Er það ekki oft sagt?
Bless bless Eva María

Komið þið nú marg blessuð og sæl!

Gleðilegt ár og vonandi hafið þið öll haft það sem allra best yfir hátíðirnar.  Mig langaði bara að segja ykkur svona helstu fréttir af jólahátíðinni hjá okkur.  Við vorum öll systkinin og makar (humm sem er nú reindar bara einn og það er hann Boggi minn) saman komin heima hjá mömmu og pabba á aðfangadag sem var nú bara einstaklega gaman, eins og ég var búin að kvíða þessum degi, firstu jólin mín án sona minna en þeir voru hjá pabba sínum þessi jól, ég var þó með hann Guðmund stjúpson minn en hann er að fara heim til sín á morgun. En jæja við borðuðum gómsætan svínahamborgarahrygg, tókum upp helling af flottum gjöfum og ég fékk allar mínar óskagjafir en langar að segja ykkur frá því að mamma og pabbi gáfu okkur drauma jólagjöfina mína sem var foundu pottur.  Við fórum svo bara aftur til mömmu og pabba á 2.í jólum og útbjuggum kaffi handa þeim.  En á gamlárskvöld var komið að okkur að bjóða í mat og elduðum við kalkún sem var nú reindar alltof eldaður af því ég hlustaði ekki á hann Bogga hann sagði að ég væri að elda þetta alltof lengi  Eftir matinn fórum við svo á brennuna hér og flugeldasýninguna en mamma vildi bara vera heima að ganga frá eftir matinn.  Já hjólastólapallurinn sem hann Bjartur frændi minn smíðaði kom að góðum notum því hann pabbi minn kæmist nú ekki upp tröppurnar hjá mér lengur.  En við vorum svo hjá mömmu og pabba á miðnætti og tókum á móti nýju ári þar og skutum upp flugeldum.  Á nýársdag var svo etið heimareikt hangiket hjá mömmu og pabba.

Kær kveðja Eva María

já það er komið aftur að því að blogga og aldrei fær fólk nóg að lesa af þessari síður (allavega það sem ég skrifa ) í fyrradag voru jólatónleikar í skólanum og ég lék á trommur í hljómsveit sem hét hljómsveit 1. Ég veit að þið voruð að dást af nafninu á hljómsveitinni en ég þarf að fara tala um eitthvað annað en fallega nafnið á hljómsveitinni. Hann pabbi kom á tónleikana og ég held að honum hafi fundist bara fínt þanna en hanna var nú eitthvað fúll því að siggi boggi vildi ekki syngja fyrir hann uppi á sviði og pabbi hótaði að koma þá ekki að hlusta á hann næst .

 

Man ekki meir kv.Þórir snær

hæ hæ það er búið að vera nóg að gera seinustu daga. pabbi og við öll höfum það bara fínt. í gær fór hann á rúntinn út í hvamm að heilsa upp á fólkið þar. öllum leið vel og þannig en ég veit ekki hvað ég á að segja meira takk fyrir mig.

ÞÓRIR SNÆR SIGURÐSSON.

Komið þið sæl!

Jæja þá er nú þessu kjöt veseni öllu lokið hjá okkur held ég bara, loksins það eru allir orðnir voða þreittir á þessu stússi loks þegar það er búið.  En Dagbjört frænka var að hengja upp nýjar gardínur hjá mömmu og pabba í gær ótrúlega flottar gardínur og mamma er búin að lofa mér þeim þegar hún hættir að nota þær þá fæ ég að sauma mér kjól úr þeim  En munið þið að í firra tók ég viðtal við hann pabba (uppástunga frá honum Val okkar) og setti hér á bloggið hanns, nú var ég að hugsa um að fara að gera annað svona viðtal við hann en langar að biðja ykkur að hjálpa mér smá með vísbendingum um spurningar, viljiði vera svo væn?  En pabbi er nú bara orðin hress og held ég bara alveg búinn að jafna sig eftir þessi veikindi um daginn En jæja ég bið bara að heilsa ykkur í bili.

Bless bless Eva María

*Hæ hæ

Jæja í gær var hann pabbi minn svolítið mikið lasin.  Hann var svo kvalin í hausnum og ég mældi blóðþristinginn en hann bara mældist ekki.  En þegar hann loks mældist var hann 199/133 sem er svolítið hátt og sérstaklega í kalli sem er alltaf með olltof lágan blóðþristing.  Sjúkrabíllinn kom og það átti að fara með hann á sjúkrahúsið á Neskaupsstað en þar sem kallinn er pínu þrjóskur drakk hann fjallagrasamjólk meðan sjúkrabílinn var á leiðinni til að vera orðin skárri þegar þeir kæmu og svo harð neitaði hann að fara með þeim ef þetta er ekki þrjóska þá veit ég ekki hvað???? Hann er meira að segja svo þrjóskur að blóðþristingurinn bara hrapaði niður þennan tíma sem hann Pétur (sjúkraflutningamaður sem við erum með í áskrift) og hann Einar (líka sjúkraflutningamaður) stoppuðu og filgdust með honum. En já hann var semsagt í gærkvöld kominn með sinn lága blóðþristing aftur.  Jæja vildi bara segja ykkur frá þessari lífsreinslu okkar og kannski segja ykkur í leiðinni að hér rignir endalaust og allt komið á flot.

Bless bless Eva María

Komið þið nú marg blessuð og sæl!!!!

Ég hef svosem ekki mikið að segja ykkur en ákvað af því ég hef lítið að gera hér í vinnunni eins og er að láta ykkur svona vita að við erum öll á lífi  Af pabba mínum er nú bara allt ágætt að frétta hann er svosem bara hress og kátur kallinn. Hér er búið að rigna mikið og allt fór á flot í Hvammi (sveitabærinn okkar) skilst mér, ég er nú ekki búin að fara að skoða það en fer í dag því ég þarf víst að klára að svíða hausana og hrútspungana Segið mér nú eitt, finnst ykkur svið ekki góð? Og súrir hrútspungar?? ummmm.....uppháhalds maturinn minn ásamt slátri nammi namm, ég hef sko mataræðið frá honum pabba. En jæja vona að þið hafið það jafn gott og við.

Bless bless Eva María